Définition
Le terme « surdicécité » décrit une condition combinant à la fois une déficience visuelle 
et auditive pouvant être plus ou moins sévère. Cette combinaison des deux déficiences sensorielles multiplie et intensifie l’impact de l’une et de l’autre. II n’y a pas de possibilité de compensation efficace des pertes sensorielles par les éventuels restes auditifs ou visuels. La personne sourde compense par les informations visuelles pour communiquer, la personne déficiente visuelle compense par son audition par exemple lors de ses déplacements. Il en résulte un handicap grave, rare et unique qui a pour conséquence une incapacité d’interagir avec le monde et d’exercer son droit d’être humain et de citoyen, sans les aides et les adaptations nécessaires. L’information reçue par la personne sourdaveugle est partielle, appauvrie et/ou faussée. Les difficultés sévères de communication, d’accès à l’information et à l’autonomie ont pour conséquences de limiter de façon importante tous les domaines de la vie quotidienne : les activités, le travail, l’accès aux loisirs, les contacts sociaux etc. A juste titre, cette situation de handicap est perçue par l’ensemble de la population comme dramatique et peut avoir un effet inhibiteur lors de possibles rencontres.
Un logo spécifique
Nous proposons un logo « surdicécité » afin de représenter la spécificité de la double déficience sensorielle. Une double déficience qui résulte en une situation de handicap unique ! N’hésitez pas à partager ce logo !
Une question de vocabulaire et d’orthographe
Le terme « sourdaveugle » est un terme générique qui recouvre toutes les situations de surdicécité. En effet, certaines personnes sourdaveugles ont des restes visuels et/ou auditifs exploitables quand elles sont dans de bonnes conditions. Le mot « sourdaveugle » peut ainsi désigner une personne malvoyante-sourde, malentendante-aveugle, malentendante-malvoyante…. La double déficience sensorielle se traduit par une multitude de combinaisons, chaque personne est unique, chaque situation de surdicécité est unique.
C’est dans le but d’intégrer toutes les personnes en situation de double déficience sensorielle, de faire reconnaitre l’unicité de la situation et de simplifier les écrits, que les termes « sourdaveugle » et « surdicécité » sont couramment utilisés.
Les mots : sourdaveugle et surdicécité s’écrivent en un seul mot, sans trait d’union. Cette orthographe permet d’éviter la confusion avec les personnes sourdes et les personnes aveugles, la surdité ou la cécité.
Ces deux termes et leurs orthographes sont également utilisés sur le plan international : deafblind/deafblindness en anglais taubblinder/taubblindheit en allemand….
Classification et causes
La surdicécité peut être congénitale ou acquise. Le moment d’acquisition de la double déficience influence fortement le développement des capacités et détermine les besoins spécifiques de la personne. On peut établir trois catégories principales
Surdicécité primaire : surdicécité de naissance ou acquise avant la mise en place du langage
- personne atteinte du syndrome C.H.A.R.G.E, grand prématuré, rubéole, cytomégalovirus etc.
Surdicécité secondaire : acquisition progressive de la surdicécité
- personne sourde de naissance perdant la vue (syndrome de Usher type 1, 2 et 3)
- personne aveugle ou malvoyante de naissance devenant sourde (maladie ou accident)
Surdicécité tertiaire : acquisition tardive de la surdicécité
- personne adulte devenant sourdaveugle des suites de maladie (méningite, AVC, encéphalite etc.) ou de traumatisme crânien
- personne vieillissante combinant une dégénérescence maculaire liée à l’âge et une presbyacousie (perte auditive due à l’âge)
Lien (nouvelle fenêtre) : Classification du CRESAM
Les personnes sourdaveugles constituent un groupe hétérogène puisque les conséquences qui découlent de chacune des déficiences varient en fonction de leur intensité, de l’âge de la personne et du soutien de l’entourage. Certaines personnes ne se reconnaissent pas dans l’appellation « sourdaveugle », mais elles ne devraient pas pour autant, ignorer leurs besoins spécifiques car des interventions spécialisées peuvent avoir un impact positif sur leur qualité de vie. Une partie des personnes sourdaveugles relève du handicap rare ((nouvelle fenêtre) Cf. présentation du handicap rare)
Conséquences
Dans leurs activités quotidiennes, les personnes sourdaveugles se heurtent à d’importantes limitations, conséquence du double handicap sensoriel. Elles ont besoin de services différents de ceux conçus pour des personnes aveugles ou sourdes car elles ne sont pas en mesure d’utiliser un sens pour compenser intégralement la déficience de l’autre. De cette situation découlent quatre problématiques majeurs, cette combinaison est caractéristique de la surdicécité:
- l’accès à l’information est fortement entravé (que se passe-t-il dans mon environnement immédiat, dans le monde ?)
- la communication est compliquée.
- les déplacements et l’orientation dans l’espace sont difficiles
- des adaptations sont nécessaires pour réaliser certains actes de la vie quotidienne de façon autonome.
Les chiffres
En 2010, le nombre approximatif de personnes atteintes de surdicécité en France était estimé de l’ordre de 4500 à 6500 personnes. Ce chiffre est appelé à augmenter du fait des progrès de la médecine et du vieillissement de la population.
- 15% surdicécité primaire
- 35% surdicécité secondaire
- 50% surdicécité tertiaire personnes âgées atteintes simultanément de DMLA et de presbyacousie.