Retrouvez ci-dessous le dispositif handicaps rares :
La CNSA, la DGCS et le schéma national Handicap rare
Le premier schéma national handicaps rares a été mis en place, en 2009, par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) afin de répondre aux besoins spécifiques qu’entrainent les handicaps rares. Il détermine l’organisation et l’évolution de l’offre sociale et médico-sociale relative au handicap rare. Ce premier schéma avait une durée de quatre ans tout comme le suivant (2014-2018). Les principaux axes du second schéma sont :
- Développer l’organisation intégrée en vue d’améliorer le parcours de vie, la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicaps rares à tous les âges de la vie,
- Prendre en compte l’entourage dans le partage des savoirs et de l’accompagnement (familles, aidants et encadrants experts),
- Développer une culture commune de pratiques, d’intervention et d’évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires en lien avec les usagers et les familles,
- Affiner la définition du Handicap Rare, la structurer à partir de l’amélioration des connaissances (combinaison de 3 types de raretés: rareté des publics, rareté des combinaisons de handicaps, rareté et complexité des techniques d’accompagnement).
Du premier schéma est né le dispositif suivant :
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR)
Conformément à l’arrêté du 14 décembre 2011 et de sa convention constitutive, le groupement national de coopération handicaps rares exerce les missions suivantes :
- formalisation des connaissances et contribution à la recherche ;
- appui aux professionnels et contribution au développement de travail en réseau ;
- structuration, mise à disposition de l’information et élaboration d’un plan de communication afin de la rendre accessible aux personnes, à leur famille, aux institutions et aux professionnels ;
- conception, organisation et mise en œuvre de dispositifs de formation.
Les centres nationaux de ressources handicaps rares
Créés en 1998 puis intégrés au schéma national handicaps rares et actuellement au nombre de quatre, les centres nationaux de ressources (CNR) pour les handicaps rares sont des services du secteur médico-social travaillant sur tout le territoire français.
Ils ont pour objectif la mise en œuvre d’actions communes, transversales et spécifiques au bénéfice des personnes en situation de handicap rare et de leur famille ainsi que des professionnels. Les actions sont, entre autre, le dépistage, le soutien, la formation et l’information. Ils apportent aussi un appui à l’élaboration des projets individualisés des personnes en situation de handicap rare. Ils capitalisent également un haut niveau d’expertise, organisent les connaissances et les savoirs acquis et s’assurent de leur diffusion.
Travaillant sur le terrain en relation avec les professionnels, les centres nationaux de ressources sont composés d’équipes pluridisciplinaires spécialisées et possèdent un haut degré d’expertise dans le champ des handicaps rares.
Le CRESAM – Centre national de Ressources pour Enfants et Adultes Sourdaveugles et Sourds Malvoyants
Situé à proximité de Poitiers, le CRESAM est concerné par la situation des personnes sourdaveugles ou sourdes et malvoyantes.
L’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles (APSA) est l’association gestionnaire du CRESAM.
La présidente de l’APSA est Mme Anne CAILLAUD.
Site internet du CRESAM (nouvelle fenêtre) : http://www.cresam.org
Le centre national de ressources La Pépinière
Situé à Loos lès Lille, le centre national de ressources « La Pépinière » est concerné par la situation des personnes déficientes visuelles qui présentent une ou plusieurs déficiences associées.
L’Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles (ANPEA) est l’association gestionnaire du centre national de ressources La Pépinière.
Le président de l’ANPEA est M. Pierre GALLIX.
Site internet du centre national de ressources La Pépinière (nouvelle fenêtre) : http://www.cnrlapepiniere.fr/
Le centre national de ressources Robert Laplane
Situé à Paris, le centre national de ressources Robert Laplane est concerné par la situation d’enfants, adolescents et adultes qui présentent une surdité associée à d’autres déficiences ou pathologies et d’enfants atteints d’un trouble complexe de langage associé à d’autres déficiences ou pathologies.
La Ligue Fraternelle des enfants de France est l’association gestionnaire du centre national de ressources Robert Laplane.
Le président de La Ligue Fraternelle des enfants de France est M. Bertrand LANDRIEU.
Site internet du centre national de ressources Robert Laplane (nouvelle fenêtre) : http://www.cnrlaplane.fr/
Le centre national de ressources handicaps rares – épilepsies sévères FAHRES
Créé en décembre 2012, le Centre national de ressources FAHRES a rejoint le GNCHR le 8 novembre 2013.
Situé à Tain l’Hermitage (Drôme, 26) pour le pôle adulte et à Flavigny (Meurthe-et-Moselle, 54) pour le pôle enfants-adolescents, FAHRES est concerné par la situation d’enfants, adolescents et adultes atteints d’handicaps rares avec épilepsie sévère.
La Fédération des Associations Handicaps Rares Epilepsies Sévères est l’association gestionnaire du centre national de ressources handicaps rares – épilepsies sévères FAHRES.
Le président de la Fédération des Associations Handicaps Rares Epilepsies Sévères est M. Jean-Pierre MERCIER.
Site internet du centre national de ressources handicaps rares – épilepsies sévères FAHRES (nouvelle fenêtre) : http://www.fahres.fr/
Les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR)
Les équipes relais handicaps rares (ERHR) s’inscrivent dans le deuxième schéma national handicaps rares 2014-2018.
Elles assurent le suivi de parcours des personnes en situation de handicap rare en s’appuyant sur les ressources du territoire. Elles facilitent le recours aux expertises nationales des CNR et promeuvent des formations spécifiques et des échanges de pratique.
Exemples de quelques-unes des missions des ERHR :
- Mobiliser l’ensemble des acteurs autour des situations de handicap rare et éviter les ruptures du parcours de vie.
- Repérer les situations de handicaps rares et soutenir les réponses d’accompagnement et de prise en charge.
- Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur : un rôle d’interface entre les ressources spécialisées et les ressources de proximité selon le principe de subsidiarité.
- Évaluer les situations de handicap rare.
- Élaborer les projets d’accompagnement individualisé.
- Conseiller et appuyer les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale.
- Développer les démarches professionnelles « selon le principe de la pédagogie du doute et du questionnement ».
Les personnes en situation de handicaps rares, les familles, les associations, les établissements médico-sociaux et sanitaires, les MDPH, les acteurs du soin et/ou du social peuvent solliciter les équipes relais.
Liste des différentes ERHR
Vous retrouvez ci-dessous la liste des différentes équipes relais à travers la France selon le découpage régional des ARS (agences régionales de santé)
L’ERHR Nord-Ouest:
couvre les 10 départements suivants : Aisne, Calvados, Eure, Manche, Nord, Oise, Orne, Pas de Calais, Seine-Maritime, Somme.
Fleur de Caux
54 rue Joseph Coddeville
76190 Yvetot
Tel : 02.35.56.07.59
Courriel : nordouest@erhr.fr
Site (nouvelle fenêtre) : http://nordouest.erhr.fr
Pilote : Soizic MAINGANT LE GALL
Antenne de Lille
MAS Frédéric DEWULF
35, route de CAMPHIN
59 780 BAISIEUX
Hélène BONTE correspondante locale : 06.77.05.29.48
Elle se compose de 5 professionnels : le pilote, qui dirige le service et intervient sur tout le territoire, une assistante administrative basée à Yvetot, un correspondant local, et un réfèrent parcours basés à Lille, un référent parcours basé à Caen, au CHU Clemenceau.
ERHR Île-de-France :
couvre les 8 départements suivants: Paris, Seine-et-Marne, Yvelines, Essonne, Hauts-de-Seine, Seine-Saint-Denis, Val-de-Marne, Val-d’Oise
22 boulevard de Stalingrad
92320 CHATILLON
Tel : 01 42 31 07 85
Fax : 01 42 31 07 93
Courriel : iledefrance@erhr.fr
Site (nouvelle fenêtre) : http://iledefrance.erhr.fr
Pilote : Mme Sandrine Carabeux
Assistante de l’équipe relais : Mme Valérie Taggiasco
Médecin de l’équipe relais : Dr Nelly Lavillunière
Référentes de parcours de l’équipe relais : Mme Karine GOUST – Mme Lara GATOUX – Mme Kathy WISLEZ
ERHR Nord-Est :
couvre les 18 départements suivants : Ardennes, Aube, Marne, Haute-Marne, Meurthe-et-Moselle, Meuse, Moselle, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Vosges, Côte-d’Or, Doubs, Jura, Nièvre, Haute-Saône, Saône-et-Loire, Yonne, Territoire de Belfort
Institut Michel Fandre
51 rue Léon Mathieu
BP 10, 51573 Reims cedex
Tel : 03 51 00 03 00
Courriel : nordest@erhr.fr
Site (nouvelle fenêtre) : http://nordest.erhr.fr
Antenne Alsace:
Pilote et coordonnatrice territoriale Alsace : Mme Fabienne Roussey Tel : 03 88 65 80 00 standard du partenaire fondateur l’association Adèle de Glaubitz.
Assistante Antenne Alsace Florence Schertzinger : schertzinger.siteneuhof@glaubitz.fr
Antenne Bourgogne Franche-Comté:
Coordonnatrice territoriale Bourgogne Franche-Comté : Christine Peuch Tel : 03 80 41 08 22 standard du partenaire fondateur PEP21,
Assistante pour la Bourgogne : Brigitte Arnas brigitte.arnas@erhr.fr – Tel : 03.80.76.48.45
Assistante pour la Franche Comté : Charlotte Cuny : charlotte.cuny@erhr.fr – Tel : 03.70.50.03.10
Antenne Lorraine-Champagne-Ardenne :
Coordonnatrice territoriale Lorraine Champagne Ardenne : Mme Annette Gondrexon Tel : 03 83 90 88 19 ligne directe
Assistante pour la Lorraine Champagne Ardenne: Nadège Menut nadege.menut@erhr.fr
Tel : 03.83.22.25.60
Assistante de l’équipe relais : Mme Mathilde Igier Tel: 07 61 60 43 40
ERHR Centre – Val de Loire :
couvre les 6 départements suivants : Eure-et-Loir, Loiret, Loir-et-Cher, Indre-et-Loire, Indre, Cher
SAMSAH APF
6 rue des Hauts de Saint Loup
45800 Saint-Jean de Braye
Tel : 02 38 53 00 17
Courriel : centrevaldeloire@erhr.fr
Site (nouvelle fenêtre) : http://centrevaldeloire.erhr.fr
Pilote : en cours de recrutement
Assistante de l’équipe relais : Mme Marie-Laure Labastire
Travailleur social : Mme Aurore Marinault
ERHR Pays de la Loire :
couvre les 5 départements suivants : Loire-Atlantique, Maine-et-Loire, Mayenne, Sarthe, Vendée
Mutualité Française Anjou Mayenne
4 rue de l’Abbé Frémond
49100 Angers
Tel : 08 20 26 00 10 (Numéro Azur)
Courriel : paysdelaloire@erhr.fr
Site (nouvelle fenêtre) : http://paysdelaloire.erhr.fr
Pilote : Mme Magali Colinot
Assistante de l’équipe relais : Mme Fatma Messaoudi
ERHR Bretagne :
couvre les 4 départements suivants : Côtes-d’Armor, Finistère, Ille-et-Vilaine, Morbihan
6 rue du bois joli
SSR Mutualité, 22440 Ploufragan
Tel : 02 96 76 11 15
Courriel : bretagne@erhr.fr
Site (nouvelle fenêtre) : http://bretagne.erhr.fr
Pilote : M. Jean Briens
Assistante de l’équipe relais : Mme Christelle Laurent
ERHR Poitou-Charentes :
couvre les 4 départements suivants : Charente, Charente-Maritime, Deux-Sèvres, Vienne
5 rue Charles Chaubier de Larnay
86580 Biard
Tel : 05 49 58 90 93
Courriel : poitoucharentes@erhr.fr
Site (nouvelle fenêtre) : http://poitoucharentes.erhr.fr
Pilote : Pierre-Yves SAUVAGET
Assistante de l’équipe relais : Mme Béatrice Chardin
Référente de parcours : Mme PROVOST Patricia
ERHR Auvergne Rhône-Alpes :
couvre les 12 départements suivants de l’Ain, l’Ardèche, la Drôme, l’Isère, la Loire, le Rhône, la Savoie, la Haute-Savoie, l’Allier, le Cantal, de la Haute-Loire et le Puy-de-Dôme.
CTRDV
161 rue du 4 août 1789
69100 Villeurbanne
Tel : 04 37 23 11 30
Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr
b.dutilleul@lespep69.org
Site (nouvelle fenêtre) : http://auvergnerhonealpes.erhr.fr
Pilote : Mme Bérengère Dutilleul
Documentaliste, Webmaster : Mme Aude Delaverhne
ERHR Aquitaine-Limousin :
couvre les 8 départements suivants Dordogne, Gironde, Landes, Lot-et-Garonne, Pyrénées-Atlantiques, Corrèze, Creuse, Haute-Vienne
Site (nouvelle fenêtre) : http://aquitainelimousin.erhr.fr/
Pour l’Aquitaine :
IRSA
154-156 boulevard du Président Wilson
33000 Bordeaux
Horaires de la permanence d’accueil
Du mardi au vendredi de 8h30 à 12h30.
Sur place
Pour le Limousin :
ARES
1 rue Henri Barbusse
87000 Limoges
Tel : 05 47 50 06 60
Tel- SMS : 06 80 98 44 17
Courriel : aquitainelimousin@erhr.fr
Pilote de l’équipe relais et coordinateur Aquitaine Mme Brigitte Rousset Tel : 06 80 98 44 17
Coordonnateur territorial Limousin M. Christophe Reynier Tel : 05 55 01 79 43
Assistante de l’équipe relais Mme Alexandra Dutreil Tel : 05 47 50 06 60
ERHR Midi-Pyrénées :
couvre les 8 départements Ariège, Aveyron, Haute-Garonne, Gers, Lot, Hautes-Pyrénées, Tarn, Tarn-et-Garonne
Institut des Jeunes Aveugles – CESDV
37 rue Monplaisir
31400 Toulouse
Tel : 05 61 14 82 22
Tel-SMS : 07 76 06 68 71
Courriel : midipyrenees@erhr.fr
Site (nouvelle fenêtre) : http://midipyrenees.erhr.fr
Pilote : M. Olivier Chabot
Directrice : Mme Jocelyne Mas
Référente surdicécité : Mme Anna Bartolucci
L’équipe se compose également d’un médecin psychiatre, d’une ergothérapeute-AVJ ainsi qu’une assistante sociale.
ERHR Languedoc-Roussillon :
couvre les 5 départements suivants : Pyrénées-Orientales, Aude, Hérault, Lozère, Gard
14 rue Saint Vincent de Paul
34090 Montpellier
Tel : 04 67 02 91 86
Tel-SMS : 07 61 86 11 69
Accueil sur place ou par téléphone du lundi au vendredi de 8h30 à 12h30
Courriel : languedocroussillon@erhr.fr
Site (nouvelle fenêtre) : http://languedocroussillon.erhr.fr
Pilote : Mme Isabelle Robin
Assistante sociale de l’équipe relais : Mme Sophie Menu
Assistante de l’équipe relais : Mme Agnès Gavoille
ERHR Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse :
couvre les 6 départements suivants : Hautes-Alpes, Alpes de Haute Provence, Vaucluse, Bouches-du-Rhône, Var, Alpes-Maritimes
IES Arc en Ciel
1 rue Vauvenargues
13007 Marseille
Tel : 04 86 94 80 00
Courriel : pacacorse@erhr.fr
Site (nouvelle fenêtre) : http://pacacorse.erhr.fr
Pilote : en cours de recrutement
Directrice : Mme Christine Farré
Conseillère technique socio-éducative de l’équipe relais : Mme Cathy Ruiz
Conseillère technique paramédicale de l’équipe relais : Mme Hélène Schoumacher
Assistante de l’équipe relais : Mme Corinne Claveras
Mise à jour le 08-01-2018