L’ANPSA vous propose de retrouver ci-dessous une liste alphabétique non exhaustive des associations avec qui elle entretient des relations privilégiées qui pourraient éventuellement vous être utile dans vos recherches et/ou démarches.
A l’attention des associations : si vous souhaitez voir apparaître votre association dans cette liste, veuillez nous faire parvenir une rapide présentation par mail.
ADIS Usher
L’Association Départementale pour l’Insertion Sociale des Déficients Auditifs a créé un département pour les personnes porteuses du syndrome Usher en 2001. Les membres fondateurs sont des adultes sourds ainsi que des parents d’enfants sourds.
27 rue du Commandant Joseph Perceval 73000 Chambery
SMS : 06 35 53 03 96 – Fax : 04 79 70 08 34
Mail : adis.usher@gmail.com
Site (nouvelle fenêtre) : http://www.adis-savoie.fr/spip.php?article76
Association CHARGE
L’association C.H.A.R.G.E, enfant soleil est une association de parents d’enfants porteurs du syndrome CHARGE, d’amis et des professionnels. Elle apporte des informations, des ressources et de l’aide.
5, avenue des Buissières,
38360 Sassenage
Tél : 03 29 32 71 39 ou 06 36 65 73 33
Mail : assocharge@gmail.com
Site (nouvelle fenêtre) : http://www.associationcharge.fr/
Association de WOLFRAM :
L’association contribue à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome de Wolfram.
Résidence Gauguin – 56390 Grand-Champ
Tél : 02 97 61 42 37 ou 03 29 31 20 69
Site (nouvelle fenêtre) : http://www.association-du-syndrome-de-wolfram.org/
EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères.
EFAPPE peut être une ressource utile lorsque la personne atteinte de surdicécité est aussi handicapée par une épilepsie active.
36 rue St Robert 38120 St Egreve
Tél : 06 09 72 28 51
Mail : efappe@yhaoo.fr
Site (nouvelle fenêtre) : www.efappe.epilepsies.fr
Orphanet
Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Site (nouvelle fenêtre) : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR
RETINA France
L’association se propose de regrouper les malades atteints de dégénérescences rétiniennes, de promouvoir, encourager, faciliter la Recherche thérapeutique en ophtalmologie, d’informer et d’intéresser le public et les malades :
CS 90062- 2, chemin du Cabirol – 31771 Colomiers Cedex
Tél : 0 810 30 20 50 ou 05 34 55 27 30
Fax : 05 61 78 91 00
Site (nouvelle fenêtre) : http://www.retina.fr
SOS Rétinite Bretagne
Le site Ecout’Voir, site régional affilié à sos-retinite.com, traitant des maladies de vision et du syndrome de Usher :
17 rue des 3 cèdres – 56400 PLUNERET
Mail : ecoutvoir@free.fr
Site (nouvelle fenêtre) : http://ecoutvoir.free.fr
SOS Rétinite
Association pour la lutte contre la cécité, la dégénérescence maculaire et la rétinite pigmentaire.
276, impasse de la Baume – 34000 Montpellier
Tél : 04 67 65 06 28 – Tél / Fax : 04 67 22 43 47
Courriel: sosret@gmail.com
Site (nouvelle fenêtre) : http://sos-retinite.com/