Le programme est en cours de finalisation, quelques modifications mineures peuvent être apportées.
JEUDI 20 SEPTEMBRE
9h Accueil des participants et des enfants dans les lieux d’activités
9h30 Ouverture des journées par Anne CAILLAUD, Sonja van de MOLENGRAFT, Nathalie MORAND & Patrice BEHAGUE
10h-12h30 Plénière présidée par Véronique ABADIE
- Le syndrome CHARGE aujourd’hui (Véronique ABADIE)
- Les appareillages auditifs : lesquels ? pour qui ? (Nathalie LOUNDON)
- Vision anatomique et vision fonctionnelle (Dr Gilles MARTIN & Christine AKTOUCHE)
- Problèmes dentaires et orthodontie (X)
12h30-14h Repas
Présidente de séance de l’après-midi : Nathalie MORAND
14h-16h Ateliers
- La période de l’enfance – Modérateur : Véronique ABADIE
– Développement et communication (Jacques SOURIAU)
– Les observations au CRESAM (Séverine CLÉMENT et Guillaume FERRON)
– Oralité alimentaire et sensorialité (Laurence CHEVREUL)
– Adaptation au développement sensori-moteur chez les enfants ayant un syndrome CHARGE (Lucie MEUNIER)
- La période de l’adolescence – Modérateur : Christine MICHON
– L’inclusion, les différents types de scolarisation (Claudine BERTHAULT)
– Troubles vestibulaires et apprentissage (X)
– La modalité tactile et les pictogrammes tactiles (CESSA)
- L’âge adulte – Modérateur : Valérie TAGGIASCO
– L’intégration professionnelle avec un adulte ayant le syndrome CHARGE (X)
– Quels projets de vie pour les personnes plus dépendantes ? Présentation du pôle adultes de l’APSA (Marie-Aude CLAIRAND)
– La participation sociale des personnes, les démarches diverses à l’entrée à l’âge adulte ? (MDPH 86)
16h-16h45 Pause préparée par l’atelier table d’hôtes du CESSA
16h45-17h15 Synthèse et retour des différents ateliers par les modérateurs. Echanges
19h00 Dîner
20h30-22h Soirée conviviale proposée par l’association de parents Enfant Soleil.
VENDREDI 21 SEPTEMBRE
Plénière présidée par Christine MICHON
9h-10h00 Les aspects génétiques et retour sur le Programme Hospitalier de Recherche Clinique (Marine LEGENDRE)
10h-11h00 Troubles du comportement et syndrome CHARGE, (Priscilla HAMIAUX, un pédopsychiatre, Véronique ABADIE)
11h-11h30 Pause
11h30-12h30 Rôle des centres maladies rares (Véronique ABADIE)
Présentation du Dispositif Intégré Handicaps Rares (Sonja van de MOLENGRAFT)
12h30-14h Repas
Plénière présidée par V. TAGGIASCO
14h-15h30 Témoignages de personnes ayant le syndrome : Adrian TAGGIASCO et Etienne ARNAULD DE SARTRE
15h30-16h Pause
16h-17h Témoignages de parents : à définir
17h-18h Retours sur les conférences à l’étranger (Nathalie MORAND)/ retour sur DBI (Séverine CLÉMENT & Guillaume FERRON)
En parallèle Groupe de paroles pour les fratries (animé par un psychologue de l’APSA et Sonja van de MOLENGRAFT)
Groupes de paroles pour les enfants avec le syndrome (animé par Elise BODOT et Corinne BOUTET)
16h-18h30 Possibilité de rencontres de différents professionnels médicaux et paramédicaux
19h Dîner
20h30-22h Soirée conviviale animée par les enfants et les jeunes
SAMEDI 22 SEPTEMBRE
Plénière présidée par Sonja van de MOLENGRAFT
9h-10h Soleil intérieur, soleil extérieur : aides à l’autorégulation tonico-émotionnelle : la gestion du stress, la conscience de soi (I. PY)
10h-10h30 Pause
10h30-12h Intervention David BROWN
12h-12h30 Bilans et perspectives (Nathalie MORAND, Sonja van de MOLENGRAFT)
12h30-14h Repas
14h-15h30 Assemblée Générale de l’association de parents Enfant Soleil