Un peu d’histoire
L’ANPSA a été créée à l’initiative de parents et de professionnels de la surdicécité pour permettre de développer des programmes éducatifs adaptés aux enfants sourdaveugles nés suite aux épidémies de Rubéole des années 60 et 70. A la suite de cette démarche, une assemblée constitutive s’est tenue dans les locaux de l’APSA rue de la libération à Poitiers, le 9 décembre 1978. Elle a donné naissance à l’Association Nationale pour les Personnes Sourdaveugle. Le 6 mars 1979, la création de l’association est parue au Journal Officiel. Dès son origine elle a la volonté de permettre aux personnes sourdaveugles de se rencontrer plus facilement, de partager les problèmes inhérents à leur handicap, d’avoir une meilleure communication ainsi que d’être mieux représentées auprès des pouvoirs publics. Dès le premier conseil d’administration les personnes sourdaveugles autonomes participent à la vie de l’association, il y a une réelle volonté d’ouvrir l’association à toutes les personnes se sentant concernées par la surdicécité (personnes sourdaveugles, représentants légaux, familles, amis, professionnels, associations gestionnaires et de parents).
L’année suivante, l’ANPSA a organisé la première session-rencontre à Chantilly du 22 au 25 septembre 1980. C’était un séjour culturel et convivial entre personnes sourdaveugles et leur entourage proche. Cette session rencontre devenue traditionnelle perdure toujours et est très attendue des personnes sourdaveugles.
Dans le contexte d’ouvertures de nouvelles structures adaptées aux enfants sourdaveugles (Brax près de Toulouse et Chevreuse en région Parisienne), en 1983, l’association développe un organisme de formation (FORMANPSA) destiné aux professionnels, aux parents et parfois aux personnes sourdaveugles. Une collaboration inter-établissement permet de construire un programme de sensibilisation à la surdicécité. Il s’appuie sur les expériences acquises par les uns et les autres dans leurs activités au sein des divers établissements accueillant des personnes sourdaveugles et fait parfois appel à des professionnels formés à l’étranger. L’objectif principal est de permettre une meilleure compréhension des spécificités de ce handicap pour un public moins averti.
En juillet 1987, l’ANPSA avec IAEDB organise le congrès international des personnes sourdaveugles à Poitiers, il réunira plus d’une centaine de personnes.
Fin 1989, l’ANPSA, à l’occasion de son 10ème anniversaire, se dote de son premier logo.
En 1992, l’ANPSA décide de s’associer aux 10 autres associations nationales dans le but d’organiser les J.N.A.A. (Journées Nationales des associations d’aveugles et de malvoyants) placées alors sous l’égide de l’U.N.I.O.P.S.S. Aujourd’hui, la C.F.P.S.A.A. (confédération française pour la promotion sociale des aveugles et amblyopes) a la responsabilité d’organiser cette manifestation à laquelle l’ANPSA participe toujours.
Le 13 juin 1993 au Champs de Mars, une journée de rencontre nationale a eu lieu pour faire connaître la surdicécité ainsi que l’association auprès du grand public et des médias. Des stands tenus par des personnes sourdaveugles, des parents et des professionnels ont permis la vulgarisation des matériels adaptés, des outils pédagogiques, des différents moyens de communication et des structures d’accueil.
Le 2 août 2000, l’ANPSA a vu un travail de fond, réalisé en partenariat avec d’autres associations de personnes handicapées et les Pouvoirs Publics, aboutir dans la promulgation d’un arrêté définissant le handicap rare. Dans cet arrêté, l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave est reconnue handicap rare. C’est le cas de la surdicécité. Cette reconnaissance est très importante, elle précise que la prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées. Elle évite certains problèmes d’accès aux structures d’accueil dus à la sectorisation.
Le 4 avril 2004, suite au travail de lobbying auquel l’Anpsa a participé avec plusieurs pays européens, l’Union Européenne par l’intermédiaire de ses députés a signé la déclaration des droits européens des personnes sourdaveugles.
En 2013, l’ANPSA, en partenariat avec Deafblind International (anciennement IAEDB), organise la 8ème conférence européenne de la surdicécité à Lille. Cet événement s’est tenu pendant 5 jours et réunira plus de 380 personnes.
En 2016, l’ANPSA change son logo et crée un logo pour représenter spécifiquement la surdicécité.
Depuis 2017, l’ANPSA est reconnue d’intérêt général. Auparavant elle était reconnue de Bienfaisance.
Les présidences de l’ANPSA
- 1978/1981 Henri FAIVRE (composante 2.1 famille)
- 1981/1986 Joseph COLL (composante 2.2 ami)
- 1986/1988 Jacques SOURIAU (composante 3 professionnel)
- 1988/1993 Nicole LEVY (composante 1.1 personne sourdaveugle)
- 1993/1996 Gérard VALOIS (composante 2.1 famille)
- 1996/2002 Jacqueline MENARD (composante 2.2 ami)
- 2002/2008 Jean-Marc CLUET (composante 3 professionnel)
- 2008/2011 Jean-Philippe VERDIER, Entraide Universitaire (composante 4.1 personne morale)
- 2011/2014 Valérie TAGGIASCO (composante 1.2 représentant légal)
- 2014/20.. Dominique SPRIET (composante 1.2 représentant légal)
MAJ 09/02/2018